社会生态系统理论视角下分化型甲状腺癌患者负担体验的质性研究

郑双芝

【摘要】 目的 了解分化型甲状腺癌患者的个人负担体验，以期给予有针对性地生理、心理护理及家庭与社会支持，提高患者的生活质量。方法 采用描述性质性研究，以目的抽样法选取2021年1-12月云南某三甲医院实施双侧甲状腺全切术并行碘131治疗的分化型甲状腺癌患者为研究对象，基于社会生态系统理论设置访谈提纲，对33名患者进行半结构式访谈，运用内容分析法分析访谈资料。结果 分化型甲状腺癌患者的负担体验共提炼出3个主题 ,7个亚主题 :微观系统 (躯体功能受损 、持续的负性情绪、社会功能较差 );中观系统 (家庭冲突及氛围的改变 、社交关系的改变); 宏观系统(医疗资源的不足、期待更多的外部支持)。结论 分化型甲状腺癌患者的社会生态系统不容乐观，应关注其身心健康，医务人员可以依托临床路径，提供最佳诊疗服务，减轻生理负担；医、护、患、家属等多元主体构建协同护理模式，改善患者负性情绪，去除心理负担为患者提供多方面帮助，提高患者生活质量。

【关键词】 分化型甲状腺癌;负担;社会生态系统理论;质性研究

1对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2021年1月1日－12月31日云南某三甲医院实施双侧甲状腺全切术并行碘131治疗的分化型甲状腺癌患者为研究对象，样本量的确定以信息饱和为原则，最终纳入33名患者。

1.2研究方法

所有患者均是一对一地面对面访谈，尊重患者的知情同意权，访谈前告知患者访谈的目的和内容，并承诺资料的用途唯一性、保密性及匿名原则，取得患者同意后使用录音笔或者录音软件进行记录，同时还要仔细观察患者的微表情、肢体语言及语调、语气。访谈过程中不对患者进行评论，以便患者可以畅所欲言，表达自己最真实的感受，提高资料的可信度。访谈完成后确保在24h内进行转录和记录，避免时间过长对非语言表达部分产生记忆偏差。访谈均在科室示教室单独进行，环境宽敞、隐秘。每个患者的访谈时间控制在20-40分钟，并根据不同的患者特征适时调整访谈提纲的顺序，尽可能多地收集信息。当信息达到饱和、不再出现新的主题时，结束抽样和访谈。

1.3 资料分析方法

访谈资料的分析采用内容分析法。结束访谈后，将所有转录资料及备忘录进行整理，反复仔细地阅读，直至有整体感；拆散资料，逐句逐词分析，找出对本研究有重要意义的陈述，并对它们进行编码；对反复出现的陈述、事物、现象进行比较、归类，产生主题；寻找主题之间的关联，形成主题群；如此循环直至信息饱和，即不再有新的主题和亚主题呈现。最终提取出分化型甲状腺癌负担体验的主题。

2结果

2.1 主题1:微观系统层面

2.1.1 躯体功能方面的负担  ①喉返、喉上神经损伤并发症。这两种神经在甲状腺切除术中有很高的受伤风险，是一种可以预测但是无法完全杜绝的并发症[8]，主要表现为声音嘶哑、音调改变及声带疲劳等，对患者的生活造成了极大的困扰。

2.1.2 持续的负性情绪  分化型甲状腺癌虽然被认为是预后最好的癌症，但它毕竟戴着“癌”的帽子，绝大部分人都有恐癌心理。一旦确诊，患者会焦虑、恐惧，进行标准化的外科手术＋碘131治疗＋TSH抑制治疗，会产生相关的并发症，更加重患者的这种负性情绪。

2.1.3 社会功能较差  分化型甲状腺癌患者因为手术入刀区域涉及躯体暴露部位、切口瘢痕及碘131治疗带来的一些不良影响，容易产生自卑、敏感的心理，变得不喜与人交往。

2.2 主题2:中观系统层

2.2.1 家庭冲突及氛围的改变  疾病的冲击、患者的负性情绪及治疗费用等因素常常会促使家庭冲突的发生，导致良好的家庭氛围发生改变。

2.2.2 社交关系的改变  由于疾病对身体的影响以及治疗所需花费的时间、产生的并发症等，对患者在职场、人际关系方面会产生一定的负面影响。

2.3 主题3:宏观系统层面

2.3.1 医疗资源的不足  目前，云南省只有5家三甲医院可以进行碘131治疗，给患者的治疗带来了诸多不便，并造成一定的经济负担。

2.3.2  期待更多的外部支持  我国大多数民众参保的是城乡居民医保，这类人群往往是没有单位和固定收入的，而居民医保报销比例较低，治病休养期间又意味着失去工作，切断了收入来源，个人经济负担较重，期望政府能够考虑提供申请分期支付医疗费用的渠道。

3 讨论

3.1  推荐建立临床医疗路径和护理路径，降低分化型甲状腺癌患者并发症的发生率   喉返神经损伤和甲状旁腺功能减退是分化型甲状腺癌根治术最常见的并发症，为了预防或者降低其发生率，建议手术科室实施临床路径，用以规范医务人员诊疗行为，减少患者康复延迟与资源浪费，使患者获得最佳的诊疗服务。外科医生可以根据临床路径规范地选择合理的手术方式、充分暴露喉返神经、手术过程中实施喉返神经保护措施、适当运用喉罩气道联合纤维支气管镜、优化麻醉方式、尽量原位保留甲状旁腺、发生甲状旁腺误切或者血供损伤后行选择性甲状旁腺移植术、运用达芬奇机器人及纳米碳等，有效降低喉返神经损伤和甲状旁腺功能减退的发生。同时配套实施护理临床路径，护士能够根据标准化的护理流程，规范、全面地观察患者术后病情，及时有效地处理相关症状，规避个别护士因为护理实践及经验的不足而延误患者病情，导致并发症的发生或者错过最佳处理时机。

3.2  构建以专业知识为主导，医护人员为桥梁，家庭支持为主力，医、护、患、家属共参与的协同护理模式，改善患者负性情绪  绝大多数分化型甲状腺癌患者对疾病本身、治疗、并发症的不了解，经济负担、家庭冲突、社会功能的改变以及对疾病预后及未来的不确定，导致焦虑、恐惧、抑郁、心理痛苦等负性情绪的产生。而患者获取信息、知识的渠道以及心理干预措施，主要是在住院治疗期间或者源自患者无法有效提取有用信息并辨别好坏的网络。为了能够全程及时地进行干预，可以依托互联网＋护理服务建立集健康宣教、疾病咨询、心理干预等多学科医护人员合作的电子智慧平台，传播专业知识的同时深入了解患者负性情绪产生的原因，进行个体化指导，运用正念护理、叙事护理等方式改善患者的负性情绪。医护人员还可以充当介质，向家属传达患者期待的家庭支持和态度，共同参与其中，形成全程、连续、便捷的协同护理模式，有效改善患者负性情绪，提高患者生活质量。

本研究对33名进行标准化治疗后的分化型甲状腺癌患者进行了深入访谈，了解其生理、心理、社交等方面的负担现状，认识到分化型甲状腺癌患者的社会生态系统状况较差，针对性地提出了对策和建议。医务人员依托临床路径，提供最佳诊疗服务，减轻生理负担；医、护、患、家属等多元主体构建协同护理模式，改善患者负性情绪，去除心理负担；建立正式和非正式社会支持网络，为患者提供多方面帮助。最终建立医院－家庭－社会三维一体协同模式，促进患者身心健康，提高患者生活质量。

参考文献

[1]刘昕怡,曹丽双,陆钰原,彭婧,李黎靖,夏仲元.分化型甲状腺癌术后生活质量调查及影响因素分析[J].中日友好医院学报,2021,35(01):41-42+45.

[2]陈晓蕾,王华芬,梁冠冕,黄静,李林法,屠奕.分化型甲状腺癌患者撤除甲状腺素期间生活质量及影响因素分析[J].护理与康复,2020,19(11):49-53