儿童肿瘤安宁疗护的实践与思考

儿童肿瘤安宁疗护的实践与思考

程迁

摘要 对于肿瘤患病儿童，安宁疗护的开展对其痛苦的缓解以及生存质量的提高均具有重要意义。本文就对终末期肿瘤患病儿童安宁疗护的实践和思考进行阐述。主要包括对治愈性治疗无反应的晚期癌症患者，辅之以大部分缓和治疗和部分支持治疗，提高综合护理措施，以减轻疾病症状，延缓疾病发展的医疗护理，对患者及监护人提供社会、心理支持，协助患者积极生活直到自然死亡，确保晚期生活质量得到改善和提高。加强安宁疗护理念、生死观教育、专业人员的培养与发展，对逝者监护人的哀伤辅导和随访等，安宁疗护在大陆的发展任重而道远。

关键词: 安宁疗护；儿童；肿瘤；临终关怀

从发展起源角度展开阐释分析，安宁疗护有时也被称作缓和医疗，是伴随着世界现代医学事业领域临终关怀工作的快速发展而逐渐生成的一种护理工作实践模式，其基本内容是针对临床中以恶性肿瘤患者为代表的患者提供的具备缓解性和支持性特点的医护支持服务模式。护士作为肿瘤患者临终护理的主要力量和多学科团队中不可或缺的成员，在终末期患者及其家属的全方位照护中发挥重要作用。

1 安宁疗护的概述

1.1安宁疗护的定义

安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒安详、有尊严地离世。安宁疗护、临终关怀、安宁和缓医疗、姑息疗法等内涵具有相似之处，国家卫生计生委将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

1.2安宁疗护的理念

宁疗护秉承 “五全”照护的理念，即全人、全家、全程、全队、全社区，以患者和家属作为一个照护单元，通过对其提供力所能及的帮助，在降低患者身体上的疼痛的同时，更加注重其内心感受，通过提高患者生活质量，使其可以有尊严地走完人生最后旅程，让死者减少遗憾，生者降低失落，可以坚强地度过居丧期，并且继续自己的人生。由此可见，安宁疗护的理念和照护对象的临终需求非常符合。

1.3肿瘤儿童安宁疗护的模式

根据患者接受安宁疗护的地点通常可分为居家照护和住院照护两种模式。

住院照护指终末期患者住在医疗机构，如医院的姑息治疗病房、临终关怀院、护理之家、康复院等接受安宁疗护。在一些发达国家，基于医院的姑息照护项目发展迅速，根据医院资源又分为初级、二级和三级照护模式，不同级别的姑息照护模式可提供不同形式的医疗服务。资源有限的医院多采取初级姑息照护模式，医护人员需接受基础的疼痛和症状控制的培训，可为所有患有严重疾病和终末期患者提供基本的姑息照护。二级姑息照护模式是指在此基础上，由来自姑息照护团队的专家提供专业的咨询和支持。三级姑息照护模式多由拥有专家团队的教学医院和学术中心提供， 在初级和二级照护模式基础上，可对临床疑难病例进行会诊、咨询和解决，或作为模范项目去发展其他中心。三级姑息照护模式的医护人员和医疗机构有参与教育、培训和科研，推动专业团队建设及学科发展的责任。二级和三级姑息照护模式可提供多种形式的服务，包括住院姑息照护单元、多学科咨询小组、姑息照护门诊、居丧服务等，通常这些形式在同一个医疗照顾体系下管理，以保证所提供照护的质量，同时也保证患者和家属在不同疾病阶段和不同场所能够接受连续姑息照护。在中国台湾，近些年发展了安宁共照模式，由安宁疗护团队为住在非安宁病房的患者提供会诊咨询服务，该模式也属于住院照护模式。

2 肿瘤儿童安宁疗护的重要性及必要性

我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指为疾病终末期或患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。宁疗护是医学人道主义精神的具体体现，也是符合唯物辩证法的客观要求。安宁疗护不仅可以进一步缓解终末期肿瘤儿童患者身体的疼痛以及不适感，同时还可以进一步降低其心理负担以及社会负担，提高其舒适度体验，因此充分利用社会资源，对终末期肿瘤儿童患者及其家属开展安宁疗护十分有必要。

《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》指出，对临终患儿及其家属开展临终关怀时，要在尊重其意愿的基础上尽量缓解其痛苦，改善其各种不适体验，最大程度提高其生活质量。研究指出，相比于没有接受安宁疗护的照顾者，接受安宁疗护的照顾者其归属感通常更强，同时生活质量也更加理想。

3 护士在肿瘤儿童安宁疗护中的角色和实践

3.1 明确护士在安宁疗护中的角色

只有明确护士在安宁疗护中的作用，才能更好地履行专业职责。终末期患者体验着多种躯体症状的痛苦，护士恰当地应用评估工具，准确、连续评估患者的症状，实施正确的诊疗护理措施，给予患者专业的指导以有效控制症状。当肿瘤儿童患者面对疾病不能治愈的事实和即将到来的死亡时，感受着心理和精神上的痛苦，护士恰当地应用治疗性沟通技巧引导他们面对和接受疾病状况，保持乐观顺应的态度，活在当下，完成心愿，让最后的生命阶段过得更有意义。护士作为主要健康照顾者，常常成为患者最信任的人，特别是关于对肿瘤儿童接受安宁疗护时机的转换以及预立医疗照护计划方面。此外，护士在多学科团队共同推进实施诊疗护理计划中起到积极的沟通和协调作用，社区护士在安宁疗护的公众教育和宣传中也起到重要作用。

3.2 明确护士在安宁疗护中实践的具体内容

安宁疗护是多学科协作性实践，护士是团队中的重要成员，专业的护理实践标准可以为护士履行职责提供指引和帮助。基层医院在组织实施针对肿瘤儿童患者展开的安宁疗护工作过程中，应当坚持和保障症状管理工作的核心地位，支持和确保患者的临床症状和病情能够获取到有效且充分的控制干预。肿瘤科护理工作人员，应当在日常工作过程中，积极做好针对终末期肿瘤疾病患者临床症状体征的动态监测工作，针对患者发生的以疼痛为代表的各类临床症状，及时选择适当方法开展护理干预，继而改善患者的整体性机体舒适状态。肿瘤科护理工作者要借由与终末期恶性肿瘤患者展开系统全面的交流沟通，充分了解患者在接受治疗干预过程中的所思所想，告知患者因恶性肿瘤疾病的病程发展演化过程可能导致的各类症状和体征，提升患者对自身所患疾病的认识了解程度，促进患者临床行为依从性持续改善优化。肿瘤科护理人员应当针对肿瘤儿童患者开展死亡教育，要在充分安抚患者自身及其家属的心理情绪状态条件下，为肿瘤儿童患者患者及其家属讲解分析死亡结构到来的必然性，在获取患者家属充分支持和配合的临床背景之下，为终末期肿瘤儿童患者切实提供具备充分系统性和有效性的安宁疗护方案，助力患者在平稳和谐条件下迎接死亡。

4 展望和建议

鉴于护理人员在安宁疗护专业领域中的重要角色和职能，其专业能力及素养的培养应引起护理管理者的重视。因此，在安宁疗护专业发展道路上，需要进一步增强我国护理人员的安宁疗护服务能力，并培养安宁疗护专科护士。

4.1 将安宁疗护纳入护理教育

《NCCN 实践指南》要求对实施安宁疗护的医护人员展开培训，使其具有应对专业职责的专业知识和能力。在过去十年内，医学培训和教育取得了渐进式发展，但这些进步不足以满足逐渐增加的安宁疗护需求。在我国大陆地区，安宁疗护的相关教育甚是匮乏，安宁疗护没有发展成为独立学科，仅作为护理专业学生医学基础课程的某一章节来讲述，导致护理人员对安宁疗护专科知识缺乏，缺乏心理沟通的专业技能，甚至抱有回避或拒绝的态度，这很大程度上限制了我国安宁疗护的发展。研究表明，学校安宁疗护教育可增加护理专业学生专科领域知识，有助于其克服对死亡的负性情绪，树立正确的死亡观，对安宁疗护具有正确认识。由于安宁疗护是理论和实践相结合的专科，因此，可采取“院校共建”培养模式，采用多媒体授课、观看视频资料、医院参观学习、讨论学习、案例分析、情景模拟、角色扮演相结合的多样化授课方式，从理论到实践逐步培养和提升学生安宁疗护专科知识和技能。

4.2 增设安宁疗护继续教育项目

目前，国内护士安宁疗护教育不足，继续教育项目则是弥补学校教育欠缺的方法之一。另外，临床专科护理的知识和技能更新迅速，新观念、新技术、新方法层出不穷，护士要为临终患者提供最佳的安宁疗护实践，需要不断进行知识更

新、补充、拓展和提高。随着安宁疗护专科发展不断推进，全国范围内各组织或医院相继举办安宁疗护相关培训，主要以2-3天的短期培训为主，且覆盖面窄、质量参差不齐。在传统的继续教育项目培养模式下，可以尝试通过网络、媒体等途径对继续教育培训内容进一步推广宣传，使广大基层医务工作者受益。

4.3 培养安宁疗护专科护士

年来，全球及全国范围内安宁疗护项目逐渐增多，护士在其中的多重角色及重要职能逐渐凸显。为了顺应安宁疗护专科的快速发展，满足人民群众多元化、多层次的健康需求，安宁疗护专科护士应运而生。在我国，目前尚缺乏安宁疗护专科护士相关培训机构及认证机构。由于国外的文化背景、医疗环境、教育制度

及人力资源等方面与我国存在巨大的差异，因此可在借鉴国外较成熟模式的基础上，探讨适合我国国情及需求的培训模式及使用方法。

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