以家庭为中心护理模式在儿童癫痫护理中的应用现状

蒙晓秀

【摘要】简要介绍以家庭为中心的护理理模式的起源与进展、重点综述了以家庭为中心护理在儿童癫痫的护理应用现状。

【关键词】以家庭为中心护理模；儿童；癫痫；现状

随着社会的进步，人类物质、文化生活水平的提高，医学发展正在从强调“治愈”向“关怀照顾”转化，医学模式也由生物医学模式向生物-心理-社会医学模式转变。在此背景下，国际医学和护理界提出了“以家庭为中心护理”（family-centered care, FCC）的概念^[1]，以家庭为中心的护理模式是指通过家庭和专业人员的合作共同促进孩子健康，它尊重合作关系中每个人的力量、文化、传统以及特长，是提高服务质量的实践标准^[2]。目前，FCC在护理界中不断完善，本研究就FCC的基本概念与原则、以及在癫痫护理中的应用等综述如下。

1 FCC基本概念

20世纪下半叶，西方国家逐渐意识到心理和发展性照护对病人的重要性，并认为家庭成员的照顾会给疾病的治疗和康复带来好处。在儿科护理的应用方面，1960年美国率先提出在孩子患病时，应由其父母及其家庭成员在医院陪伴^[3]。1988年英国提出合作护理模式，即父母在护理患儿的同时，由护士向其提供相应的教育支持。1993年，在美国儿科健康护理联合会及各界人士的努力下，美国FCC研究所成立医院的家庭为中心的护理研究所。目前FCC在国外已经有了较为完善的体系，并在国际护理界得到了普遍认可及应用。我国近年来越来越重视FCC模式的应用，中华护理学会儿科护理专业委员会于2010年提出在儿科医院开展“以家庭为中心”的优质护理服务，努力为患儿提供安全、优质、满意的服务，保障医疗安全。通过强调家长是照顾患儿的主要力量，儿科的医护人员需为家庭成员提供具有针对性的疾病护理知识，使其有效地参与到护理决策及实际的照护中来，并在患儿出院后进行定期的跟踪随访，使患儿得到从医院到家庭的持续性优质护理^[4]。FCC是尊重和尊严、信息共享、参与护理和决策，以及患者、家庭和医疗团队之间的协作^[3]。这四个概念在在儿科应用中应遵循实施尊重、参与、伙伴关系、协作和信息共享的原则来尊重家庭和儿童的需求具体如下：①如何对待孩子和孩子的家庭。②以患者和家属能够理解的形式与他们进行沟通并使他们能够获得信息。③在家庭选择的水平上参与决策和孩子的照顾。④家庭合作以改善政策、项目和基础设施。确保护理是围绕整个家庭扮演的核心角色及体验，家庭成员是个人护理的核心^[5]，提高患者和家庭的满意度和护理结果是最终目标。

2 癫痫患儿护理现状

癫痫(Epilepsy, EP) 是一种由脑内神经元突然异常放电所引起的短暂大脑功能失常的慢性神经综合征, 具有病程长、反复发作的特点^[6]。抗 EP 药物( Antiepileptic drugs, AEDs) 是目前治疗本病的主要方法, 治疗时间长达2~5年, 部分患儿甚至需要终身用药^[7]。我国EP患者60%起源于小儿时期, 儿童发病率为151/10万, 约1/3 的患者不能通过服用单药或多种药物得到较好的EP发作控制, 严重可能威胁患儿的生命, 给患儿的家庭造成巨大的痛苦^[8]。研究表明^[9-11]，癫痫会给患儿的父母增加压力水平、消极情绪状态和家庭功能受损不良影响。父母应对方式的改变对孩子适应慢性疾病的心理社会适应产生深远的负面影响，因此找出促进父母积极应对技能的方法是很重要的^[12]。父母不仅要学会适应孩子的发育迟缓，而且还要把药物、医疗设备和定期住院等事情纳入他们的日常生活^{[13, 14]}。父母对自己和孩子面临着不确定的未来，需要迅速学会如何应对这种危机情况，并调整家庭的日常活动，以适应他们自己和孩子的情感和生理需求^[15]。癫痫患儿的父母通常会出现与创伤后应激障碍和重度抑郁症一致的症状。父母保持他们的应对策略是至关重要的，因为父母的心理健康直接关系到家庭的功能^[12]。一个家庭不能正常运转，会对孩子的慢性病生活的心理社会适应产生深远的负面影响。因此，鉴于儿童癫痫和照顾者的特殊性，护理现状不容乐观，实行以家庭为中心护理，家属协助护理人员共同参与到患儿的日常管理，保证患儿可以得到最为优质的日常照护，促进其疾病康复。

3 FCC在癫痫中的应用

张姗等人^[16] 通过深入访谈癫痫儿童主要照顾者，发现照顾者对信息的需求、健康生活指导需求、心理社会支持的需求，以家庭为中心护理应重视癫痫的长程管理，满足其疾病信息的需求，指导正确的生活方式，同时应注重照顾者的心理健康，给予心理疏导，提高照顾者疾病管理能力，改善生活质量^{[17, 18]}。Cheryl 等、王英杰等^{[17, 19]}通过以“家庭为中心”护理方式对15例癫痫患儿及其家庭进行干预治疗，治疗的结果显示，患儿父母对癫痫疾病的认知能力、疾病管理能力和应对态度均得到明显提升，解决了患儿在疾病发作时的诸如恐惧、焦虑和抑郁等心理问题，促进患儿癫痫疾病的康复。刘花艳等

^[20]采用家庭管理干预可有效提高癫痫患儿家庭管理水平，主要表现为: 家长对癫痫疾病知识有所增加，可有效地进行患儿疾病管理; 提高家长对癫痫患儿的关注度，改善患儿的日常生活状况; 促进家长的家庭分工和任务安排， 减少了精力消耗，促进患儿父母相互支持， 综合提高了患儿父母对癫痫疾病的管理能力和应对措施。王英杰等^[2]采用以家庭为中心的教育干预可以有效地提高患儿对癫痫疾病知识的认知水平，提高服药依从性，改善患儿躯体健康状况，增加对疾病治疗的信心。吴杰^[21]通过“家庭为中心”护理干预对于提高家庭成员对儿童癫痫疾病的认知，进一步降低患儿癫痫复发率、提高治愈率和改善患儿生活质量均起到较为明显的效果。王红霞等^[22] 通过实施出院计划可以提高癫痫患儿母亲癫痫相关知识水平，提高其疾病管理能力，提高患儿的服药依从性。

4 FCC延续护理

完善儿童癫痫延续性护理服务模式借助互联网构建基于网络平台的延续性护理模式，不受地域限制，可实时传递图片、视频，方便、快捷、准确，及时解决照顾者的问题。朱翠平^[23]通过微信平台对儿童癫痫进行长期管理，提高照顾者获取知识的能力，提高了治疗依从性，缓解了照顾压力。国内应用互联网进行延续性护理处于探索阶段，多为区域性小样本实验性研究，缺乏大数据，应加强对医疗卫生人员信息化的培训，意识到“互联网＋”在未来延续性护理中的主导地位，建立多学科、多中心的专业网络平台，为儿童癫痫家庭提供治疗、护理、咨询一体化服务。

5 结论

儿童癫痫是一种独特的慢性疾病，持续的不确定性往往导致儿童及其父母的社会心理问题。虽然有些儿童会在长大后基本上摆脱癫痫的困扰，但许多儿童的余生都将与癫痫相伴。这些孩子长大成人后能否正常生活对我们整个社会有着巨大的影响。大多数针对父母的干预措施包括有关症状管理的信息或增加关于癫痫发作的医学知识。了解到儿童对慢性病生活的适应可能受到其父母的影响，干预措施需要侧重于教导父母如何处理与癫痫相关的慢性不确定性。干预措施应包括策略，不仅应对癫痫症的日常管理，而且还应包括如何应对突然面临与慢性疾病有关的生活挑战的儿童。儿科护士可以在疾病轨迹早期进行干预，使家庭结果最大化。在这一领域的未来研究需要以家庭为中心，以便为我们的患者及其家人提供最好的护理。

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基金项目：广西壮族自治区卫生健康委员会自筹经费科研课题（GZZC14-82）