中国舒缓疗护的发展现状

刘洪强

（上海市徐汇区大华医院介入肿瘤科200237）

【摘要】舒缓疗护是指针对治愈性治疗无反应之末期病患提供积极性及全人化的照顾，以维护病人和家属最佳的生命品质，主要是透过疼痛控制，缓减身体上其他不适的症状，同时处理病人及家属在心理、社会和心灵上的问题。舒缓疗护的思想和实践活动在我国远古时代有着漫长的历史，现代舒缓疗护事业虽在我国起步较晚，但发展迅速，并阐述了舒缓疗护在我国发展的优势及在发展中遇到的障碍与不足。

【关键词】舒缓疗护中国发展现状

【中图分类号】R471【文献标识码】A【文章编号】2095-1752（2013）26-0061-03

在人口老龄化不断加剧，癌症患者数量持续上升的中国，舒缓疗护作为社会文明一个重要组成部分，近些年来越来越受到关注，特别它是一门新型的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。随着人类社会的进步和医学科学的迅速发展,舒缓疗护越来越得到社会重视。

1.舒缓疗护的涵义

1.1舒缓疗护定义

依据世界卫生组织(WHO)的定义[1]，是指针对治愈性治疗无反应之末期病患提供积极性及全人化的照顾，以维护病人和家属最佳的生命品质，主要是透过疼痛控制，缓减身体上其他不适的症状，同时处理病人及家属在心理、社会和心灵上的问题。

1.2舒缓疗护的原则

l)以舒缓疗护为主的原则,就是对晚期癌症临终患者的治疗与护理本着舒缓疗护的原则,不以延长患者的生存时间为主,而以对患者的全面照护为主,以提高患者临终阶段的生命质量,维护患者临终时作为人的尊严与价值；2)全方位照护原则,主要包括对临终患者生理、心理、社会等方面的全面照护与关心，为患者及家属提供24小时全天候服务；3)人道主义原则,对临终患者提供更多的爱心、同情与理解,尊重他们做人的权利与尊严,这既包括尊重他们选择安乐活的权利,也包括尊重他们选择死亡时安乐状态的权利。

1.3舒缓疗护的照顾方式

可分3类：(1)住院照顾:病人长住疗护病房中，在此逝世或症状改善而出院；(2)日间照顾：病人于日间来疗护病房，夜间回家；(3)居家照顾：由疗护病房的医院提供护理及志工人员到病人家中，协助及指导家属照顾病人。

2.中国舒缓疗护的起源

舒缓疗护的思想和实践活动在我国远古时代有着漫长的历史，现代舒缓疗护理念中所包含的“尊重生命、提高临终病人生命质量、接纳死亡”等社会伦理价值观点和唯物主义的生死观点，可以在我国5000多年灿烂的传统文化中找到根源。佛、道、儒以及各医学流派的理论著说中都能找到关于舒缓疗护理念和实践的印记。

祖国医学家早在两千年前就用望、闻、问、切四诊法总结了一整套临终的征兆之说。祖国医学的“为人治病……其不可为者，必实告之，不复为治”，体现了类似今日舒缓疗护中不做无谓救治的思想。

3.舒缓疗护在中国的发展现状

3.1舒缓疗护理念的引进

现代舒缓疗护事业在我国起步较晚，该运动最早是从对国外的舒缓疗护理论文献的引进开始的。首先是台湾学者谢美娥在1982年撰文介绍了舒缓疗护。香港九龙圣母医院也在1982年首先提出了善终服务，为癌症患者提供适当的辅导和善终照顾。1986年台湾马偕医院主持主办了第一次舒缓疗护的学术研讨会。大陆学者张燮泉1986年首先刊登译文介绍国外的垂危病人医院，文中介绍了舒缓疗护的理念。孟宪武撰文介绍了具有舒缓疗护含义的终末护理的概念。这些理论的引进和探讨，对我国现代舒缓疗护的产生和发展起了积极的推动作用,舒缓疗护的实践也在不断地发展，舒缓疗护机构不断建立和完善。

3.2舒缓疗护实践的尝试和发展

3.2.1香港地区舒缓疗护实践的兴起与发展现况

1982年香港首先建立了第一个舒缓疗护小组，有6张舒缓疗护病床。1983年香港舒缓疗护机构开始了家庭舒缓疗护服务。家庭照护在香港是非常需要的，因为病房在香港也是非常短缺的。特别是那些被认为没有治愈希望的出院病人，他们特别需要家庭舒缓疗护服务。在香港，病人死后，舒缓疗护机构还为病人家属提供居丧服务。1986年成立了善终服务促进会。随之开展了有关舒缓疗护知识和信息的普及传播，主要工作就是到医学、护理院校讲授舒缓疗护知识，同时也为一些医院担任顾问工作，帮助建立舒缓疗护小组或病房，并对这些医院的医务人员进行培训。此后，经过媒体参与宣传，使舒缓疗护在社会上得到了支持和帮助，有越来越多的人知道。顺势开展的舒缓疗护电话咨询也为舒缓疗护在香港的普及和推广起了不小的作用。香港善终服务会创立后，积极推行善终服务活动，目前该会从事的临终服务工作包括宣传教育、开办课程讲座和研讨会、开设电话咨询、为公众印制宣传参考资料、招收和训练义工参加服务、协助当地医疗机构或服务团体建立善终服务机构等。目前香港舒缓疗护模式已多样化，如独立的舒缓疗护院舍、舒缓疗护单位、咨询顾问团队、日间舒缓疗护院舍等[2]。目前香港共有44家医院，其中12家医院有舒缓服务，共有252张床位，居亚洲各地舒缓服务医院数第2位[3]。

3.2.2台湾地区舒缓疗护的发展现况

台湾地区的舒缓疗护是从实践开始起步的，他们首先建立了舒缓疗护病房或相应的舒缓疗护服务单位，随后又在台湾成立了安宁照顾协会，出版了专业刊物《安宁疗护杂志》，杂志的发行为推动发展起了积极作用[2]。台湾现在己经通过立法，要求在医院里设立宁养科，专门负责这方面的工作，并且政府也给予财政上支持。制定了相关的法规，使得每一个需要关怀的临终病人，不论贫困还是富有都能得到很好的舒缓疗护。目前一台湾从事舒缓疗护事业的专业人士推行舒缓疗护的模式是:广泛引入宗教人士参与，行政当局重视、医院积极推广、民间基金会和专业社团全力配合的四位一体的工作模式。

3.2.3国内大陆地区舒缓疗护的兴起和发展状况

3.2.3.1早期出现的舒缓疗护机构

国内大陆地区最早的舒缓疗护机构，是1988年7月天津医学院率先成立的第一个“舒缓疗护研究中心”；同年10月上海创办了全国第一家独立的舒缓疗护机构“南汇护理院”；1990年天津医学院又设立了全国第一个舒缓疗护病房；1992年北京正式成立专门招收濒危患者的舒缓疗护病院“松堂医院”。1992年12月由全国老龄委、中国红十字会联合主办的“舒缓疗护在中国”在人民大会堂隆重召开。1993年中国心理卫生协会建立了舒缓疗护专业委员会。全国各地相继成立了不同类型的舒缓疗护机构。天津市肺科医院、天津市肿瘤医院、河北荣校医院舒缓疗护病房等40余所舒缓疗护医院或病房相继成立。

3.2.3.2舒缓疗护的总体状况

舒缓疗护进入我国大陆仅仅二十年稍多一点的时间，上述各个舒缓疗护机构，均以提供专业化舒缓疗护服务见长，他们接受各种疾病的中晚期患者，为其提供日常生活照顾、止痛、缓解疾病症状所造成的痛苦等舒缓疗护服务。这些疗护机构较大程度上体现了人文关怀，与综合医院普通病房为末晚期患者提供的医疗救护相比，无为救治的种类和频次有所减少，昂贵的辅助检查选用的少，情感关怀、心理抚慰实施的多，总体费用有不同幅度的减少，一定程度上节省了医疗卫生资源。从1988年成立首家舒缓疗护机构至今，我国现只有舒缓疗护医院100余家，这与现实需求存在较大差异。就以癌症患者为例，据统计，与我国每年新发癌症患者160万人和因癌症死亡人数130万人的情况来说也是极不相符[4]。即便是把视界扩大到全国范围内的养老机构和床位数，来考虑舒缓疗护事业的发展现状，也不得不令人感叹。因为我国的养老服务机构目前还处在供不应求的状态。目前我国养老机构床位占老年人口的比重仅为0.84%,2006年底全国城市福利机构的年末农村床位89.5万张，相对于全国1.4亿老年这样的数字远远满足不了需求[5]。

4.我国发展舒缓疗护的优势

4.1政府在政策上的支持

早在1992年“首届东西方舒缓疗护国际研对会”上时任卫生部长陈敏章对舒缓疗护事业就给予了充分肯定，并将其纳入中国医疗卫生工作发展规划之中。2000年国务院提出了《关于城镇医药卫生体制改革的指导意见》，目标是“用比较低廉的价格，提供比较优质的服务，满足城镇职工基本卫生服务需要”。为提高晚期肿瘤患者临终生命质量，促进医疗资源合理利用，进一步提升城市文明水平，2012年上海市政府将“病房和居家舒缓疗护”列为2012年市政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目，并从内容安排、资金筹措、准入标准、经费补贴等对此作出了明确规定。

4.2国民经济的快速发展

随着经济的不断发展，尤其是近些年来经济发展较快，生活水平提高,每个人不仅希望生得健康、活得幸福，也希望死得尊严、安详、没有痛苦，这是舒缓疗护事业发展的前提和基础。舒缓疗护实践着提高临终患者的生存价值和生命质量，尽最大可能使临终患者在有限的生命时间和空间里，享受生命所赋予的幸福与乐趣，同时舒缓疗护有效的减少无谓救治造成的经济负担，用最节俭的方式提供更舒适更有尊严的服务，更多的家庭有能力为接受舒缓疗护服务买单。

4.3人口老龄化与肿瘤患者的需求

舒缓疗护服务已成为普遍客观的社会需求。我国的人口老龄化现象日趋严重，2008年底60岁老年人1.69亿占人口总数的13.26%[6]。有研究表明，人口老龄化是恶性肿瘤发病率上升的主导因素，恶性肿瘤的高发病率及高病死率带来的舒缓疗护需求量急剧增长；癌症患者中50%伴有中度或重度疼痛，众多垂危老人，生命终末期患者及丧失亲人的家属等都需要舒缓疗护服务。

4.4居民对舒缓疗护认识度提高

随着社会经济文化的发展及社会保障体系的完善，人们对舒缓疗护这一概念逐渐有了一定的认知度。本次对267名社区居民的调查显示[7]，有84.27%的被调查者支持社区卫生服务中心开展舒缓疗护服务；有84.27%的居民认为舒缓疗护有利于临终者有尊严地走完人生最后路程；有73.03%的居民认为舒缓疗护服务有利于家属顺利地度过居丧期，理智地复原，有利于提高患者家属的生活质量，是一种双赢的举措。

5.舒缓疗护在我国发展遇到的障碍与不足

5.1个人文化背景、信仰等限制舒缓疗护事业的普及深入

虽然专业学术界对舒缓疗护在伦理方面的意义给予了充分的肯定,认为它充实了社会道德的意义,应为社会认可和提倡[8]。但是,中国整个医疗卫生保健系统还没有形成一个统一的伦理大环境[9],影响从事舒缓疗护事业人员的士气,削弱了我们发展舒缓疗护事业的力量。由于中国传统价值体系中的孝道在国人心中根深蒂固,所以多数人没有从伦理道德的层次上接受舒缓疗护,有的仅仅是知道而不是支持。例如,如果子女在老人病重临终的时候,不想方设法延长老人的生命,不亲自去伺候和照顾老人,就是一种不孝的表现；而正是子女出于孝道的举动,忽视了老人舒缓疗护的需求意愿。而同样的传统观念也影响医务工作者对死亡的认知和对濒死者的态度,使他们不能见死不救而继续无谓的治疗。这与舒缓疗护不以延长临终病人的生命,而以提高病人的生活质量,帮助临终病人好死的科学死亡观相矛盾。

5.2传统医学模式影响了舒缓疗护的发展

舒缓疗护的服务对象是各种疾病的末、晚期病人或年事已高身体状况极度恶化的老人，治疗已不再生效，生命即将结束。传统生物医学模式指导下的医疗救护，企图通过医护人员特别专业的救护手段和措施使其免于死亡或毫无意义的延长生命。然而，此时病人最需要的不是让其有失颜面、徒增痛苦而又毫无实际意义的救护措施，而是充满温暖的精神抚慰和感觉满意的躯体照料。生物一心理一社会医学模式的指导原则，恰恰是通过对临终病人全面身心照护，提供姑息性治疗，控制症状，解除痛苦，消除焦虑、恐惧、获得心理、社会支持，使其得到安宁。目前工作在舒缓疗护一线的医护人员在医学模式方面尚未发生彻底的转变，特别是建立在综合院里面的舒缓疗护病房，受传统医学模式的影响，注重医学救护的倾向就更为严重。这样的舒缓疗护消耗了大量的医疗卫生资源，给患者家庭增加了不小的经济负担，难以为患者及其家人接受。有调查发现，平均每位接受舒缓疗护者的治疗费、药费、护理费、住院费等全部费用为17000元，与相同住院天数老年病人全部费用31000元相比节省了14000元。这就是不同医学模式指导下，采用不同舒缓疗护模式的鲜明对照。

5.3资源相对不足

5.3.1经济资金来源不足

国外的舒缓疗护机构大多能得到慈善捐款和政府的支持,如美国、日本等都已将舒缓疗护的费用纳入医疗保险。而我国除了李嘉诚先生捐助的20所宁养院外,其余的舒缓疗护机构所接受的捐助和政府的投入都是极其有限的，主要靠医疗的业务收入来维持,对于提供医疗业务的机构,在创收和舒缓疗护上也存在矛盾,对于重症患者,医院往往不愿收治,一方面担心影响医院声誉或科室考核指标,另一方面,对于重症病人的诊治往往以止痛针、营养液为主,不仅医院收入减低,同时占用医院床位等,所以晚期重症病人往往得不到医院更多优质的服务，这样就大大制约了它的发展[10]。

5.3.2专业服务机构数量有限

鉴于中国特殊的国情,舒缓疗护机构并没有如西方国家形成产业化运作模式,而有限的独立机构和综合医院的部分病房组成了我国现阶段的舒缓疗护硬件条件。资源极度紧缺也是客观事实。现在社区的“舒缓疗护”病区，基本上都是由原来的老年护理床位改造而来，而老年护理本就“一床难求”，“两难”叠加，社区医疗机构确实为难。具体来说,如松堂医院、南汇护理院等专业舒缓疗护机构数量有限,与之相比,虽然综合医院也有设立舒缓疗护病房的,但其又往往注重对躯体疾病的治疗,而忽视对病人的舒适护理[11]。

5.3.3舒缓疗护医务人员综合素质有待提高

目前,从事我国舒缓疗护服务的工作者约五万人左右,由于传统观念的影响以及专业培训的不足等原因,舒缓疗护服务的医务人员仍常常照搬临床治疗方法,拉大工作与要求的距离,对舒缓疗护事业的发展有所阻碍。

5.4管理和制度政策方面的支持不够

我国正处于社会主义初级阶段,大陆地区尚无有关舒缓疗护的法律规定，而在中国与舒缓疗护专业的行政机构、相关的质量标准、法律法规和学科系统有待建立和制定。在短期内,政府对舒缓疗护的管理和法规政策的缺失或不能配套,使不少开设舒缓疗护服务的医疗机构陷入了尴尬的境地。舒缓疗护作为医疗卫生系统的立体化服务,需要由医护人员、社会学者、心理学者、伦理学者、律师、志愿人员和宗教人士等共同参与,是一个立体化和多元性的社会服务机构。同时,舒缓疗护是一个社会化的系统工程,科学化、法制化、专业化、规范化是必由之路[12]。

参考文献

[1]中国全科医学,2013,1（16）.353.

[2]孟宪武.临终关怀「M」.天津:天津科学技术出版社，2002:8-148.

[3]席淑华,周立.香港医院临终服务见闻[J].解放军护理杂志，2000，(8):174.

[4]徐勤.美国临终关怀的发展及启示月.人口学刊，2000,(3):11.

[5]张晨,成文武.舒缓疗护的发展与前景[J].社区卫生保健，2007，6(2):91.

[6]孙端.中国社会人口老龄化基本状况及养老保险模式选择[J].统计与管理,2011,26(5):79-80.

[7]钟宁,孙伟,王海琴.社区卫生服务中心开展舒缓疗护的SWOT分析和对策研究[J].上海医药,2012,33(18):17-20.

[8]肖蓉,郑兰香,邓云龙.舒缓疗护的伦理问题思考[J].实用预防医学,2004,11(2):260-262.

[9]杨建兵.在我国推广舒缓疗护的必要性及其伦理原则[J].中国医学伦理学,2001,14(1):25-26.

[10]王玉梅,肖适崎.我国舒缓疗护发展中有关问题探讨[J].中国社会医学杂志,2006,9(3):180-182.

[11]李玲.我国临终护理发展现状与前景展望[J].国外医学护理学分册,2005,24(8):408.

[12]黄海珊,张静平,邓小梅.刍议建设有中国特色的舒缓疗护[J].医学与社会,2006,19(1):36-38.